关于罕见病,说法正确的是？

罕见病，顾名思义，罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”，在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。

罕见病多为遗传性疾病 。约80%的罕见病是由于遗传缺陷所引起，称为遗传性罕见病。许多人认为罕见病是别人家的事情，与自己毫无关系，因为自己的世世代代都没有那些家族性的遗传病。但实际上，罕见病离我们并不远，也许我们的亲友当中，所患的疾病就是遗传性的罕见病。

罕见病群体所面临的困难

1、看不起病，医药费用高且医保体系不完善

根据国家医保局所发出的文件可以看出，截至2021年，国内已上市的罕见病治疗药物中仍有十余种尚未被纳入国家医保目录。加上药物研发成本高、难度大、市场需求较小、商业回报低等原因,罕用药往往定价较高,且患者需要长期甚至终生治疗，导致罕见病群体无法负担昂贵的医疗费用。

2、看不好病，前期治疗常常被误诊且缺乏有效药物

由于罕见病患病人数少，缺乏相关临床经验，导致误诊率较高。频繁的误诊容易使得患者因得不到及时治疗而错过最佳治疗时间，加上来回诊断会花费数次费用，其治疗成本不断增加。其次，我国罕见病药物研发政策制度尚未完善,缺乏有效的激励措施,导致多数医药企业研发动力不足,大部分疾病无药可治，罕见病患者的需求难以满足。

3、看不上病，医疗资源分布不均衡

目前我国的优质医疗资源主要集中在中心大城市。就偏远乡镇的患病群众而言，其在当地县级医疗机构未能对疾病进行确诊时，均选择前往市主城区的医疗机构就诊，抑或是前往北京、上海等地就医。因此，在欠发达地区、偏远地区或农村的罕见病群体, 很难在当地的医疗机构得到有效诊治，往往被告知无法确诊而需要异地远途就医，间接增加了罕见病群体的经济压力。

4、疾病缠身，丧失劳动能力致使收入有限

对于成年罕见病群体,一方面，部分患者因疾病影响,缺乏独立生活和工作能力；另一方面, 即使具有一定工作能力，部分患者因身体状况或受歧视而在求职时受阻，缺乏稳定的收入来源,对高昂费用的承受能力降低。永利彝族乡莫朵村村民牟华全就表示，患白化病后导致他无法像普通人一样工作，常常感受到顾客异样的眼光，许多老板也会婉言拒绝他的求职，导致自己的心理压力非常大。

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